Ti diamo il benvenuto nel primo Network digitale e collaborativo che connette i Professionisti Sanitari d’Italia per la gestione della Sindrome Emolitico Uremica atipica (SEUa)
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La SEUa (Sindrome Emolitico Uremica atipica) è una malattia genetica, cronica e ultra-rara. In particolare, è una forma di microangiopatia trombotica complemento-mediata (MAT) in grado di danneggiare gli organi vitali, prevalentemente i reni, causando danni alle pareti dei vasi sanguigni e microtrombi.
La SEUa è causata da una mutazione genetica di uno o più geni, con conseguente attivazione cronica e incontrollata del sistema del complemento, un componente del sistema immunitario.
Le mutazioni genetiche più frequenti che predispongono alla comparsa della SEUa coinvolgono i seguenti fattori di regolazione del complemento: CFH, CFI, C3, CFB, MCP, CFHR.
La SEUa è una patologia sotto-diagnosticata: è difficile riconoscerla. Il mancato sospetto diagnostico o il ritardo nel riconoscimento della Sindrome Emolitico Uremica atipica rappresentano, oggi, la sfida principale che i Professionisti Sanitari che gestiscono la malattia sono chiamati ad affrontare.
CuRARE in Rete è una Piattaforma di Medicina Collaborativa, realizzata con il contributo non condizionante di Alexion e con il supporto tecnologico di WelMed, che rende disponibile l’esperienza clinica in una community di Patologia.
CuRARE in Rete vuole:
Favorire l’approccio Multidisciplinare per diagnosticare e trattare precocemente la SEUa, cambiando la prognosi tradizionalmente sfavorevole di questa malattia
Gestire in modo tempestivo e adeguato il Referral dei Pazienti e ridurre le misdiagnosi
Sfruttare la velocità e la praticità dei mezzi digitali per connettere
Esperti, Strutture Sanitarie, Centri di trattamento e Medici Specialisti per costruire modelli di gestione preventiva e predittiva
Un unico canale professionale di Medicina Collaborativa, a portata di qualsiasi schermo, disponibile in ogni momento della giornata, in qualsiasi luogo. Tutto in uno spazio GDPR e HIPAA compliant.
